Maladie chronique
Qu'est-ce qu'une maladie chronique ?
Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves.
En 2012, 37 % des plus de 15 ans, soit 19 millions de personnes étaient atteintes d’une maladie chronique , dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante.
Les maladies chroniques représentent à l’évidence un nouveau paradigme pour notre système de santé et appellent des dispositifs ou des innovations qui permettent une prise en charge globale des personnes concernées, et autant que possible personnalisées.
L’impact de la maladie sur la vie quotidienne dépasse largement les domaines de la santé et du soins. Améliorer sa qualité de vie et être plus autonome, c’est aussi pouvoir accéder à un emploi ou s’y maintenir, participer à une vie sociale et vivre le quotidien avec plus de facilité.
Définition complète du Ministère en charge de la Santé :
« Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves.
Les maladies chroniques comprennent :
1 – des maladies comme l’insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le diabète, des maladies lourdement handicapantes, comme la sclérose en plaques ;
2 – des maladies rares, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies ;
3 – des maladies transmissibles persistantes, comme le Sida ou l’hépatite C ;
4 – enfin, des troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie, …)
Ce sont des pathologies qui vont évoluer plus ou moins rapidement pendant plusieurs mois au minimum, au rythme de complications plus ou moins graves ; elles se traduisent dans nombre de cas par un risque d’invalidité, ou de handicap temporaire ou définitif.
Plus précisément, dans le cadre du Plan national maladies chroniques sont définies par :
la présence d’une cause organique ou psychologique ;
une ancienneté de plusieurs mois ;
le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne : limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie sociale ; dépendance vis-à-vis d’une thérapeutique, d’une technologie médicale, de l’intervention de professionnels : besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation. »
Handicap
Qu'est-ce qu'un handicap ?
Selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), « est handicapée toute personne dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en trouvent compromises ».
Selon la nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées constitue « un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
Le terme handicap désigne la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non. Il exprime une déficience vis-à-vis d’un environnement, que ce soit en termes d’accessibilité, d’expression, de compréhension ou d’appréhension. Il s’agit donc plus d’une notion sociale que d’une notion médicale.
On estime aujourd’hui à 6 millions de personnes en France touchées par un handicap. Toutes ces personnes ne sont bien entendu pas égales face au handicap, qu’on peut répertorier en plusieurs types.
On distingue aujourd'hui 5 grandes familles de handicap :
Le handicap moteur
Le handicap psychique
Le handicap mental
Le handicap sensoriel
Les maladies invalidantes
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Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Connaitre sa maladie et vivre avec
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
L’Éducation Thérapeutique du Patient dit ETP a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :
Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
L’ETP est centrée sur le patient et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique.